A Maratona da Saúde 2020 (7ª Edição) é dedicada às Doenças Raras. 

Sabia que, em conjunto, as doenças raras podem afetar cerca de 800 mil pessoas em Portugal, e uma grande percentagem são crianças?

Será o Raro assim tão Raro é o mote da Maratona da Saúde que com a sua ajuda vai apoiar cientistas de excelência na área das Doenças Raras.

2ª e 3ª feira às 15h30

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• 4ª feira 28 de Outubro: Francisco Carreiro – Doença de Gaucher (Ouvir na RTPPlay)

Francisco Carreiro é um paciente com Doença de Gaucher que representa um exemplo de como a investigação científica e o aparecimento de novas terapias lhe permitiu começar a ter uma vida sem quaisquer limitações.

• 2ª feira 26 outubro: Dra. Mariana Cravo – Linfoma Cutâneo Raro (Ouvir na RTPPlay)

A Dra. Mariana Cravo irá falar sobre um tipo de Linfoma Cutâneo Raro (MF-CTCL), que é de difícil diagnóstico por se confundir com outras doenças mais comuns. (Ouvir no RTPPlay)

• 3ª feira 20 outubro: Prof. Davide Carvalho – Acromegalia (ouvir na RTPPlay)

O Prof. David Carvalho é médico endocrinologista e Director do Serviço de Endocrinologia do Centro Hospitalar de São João no Porto.
Nesta entrevista irá falar sobre Acromegalia, uma doença muito rara causada por uma deficiência na secreção da hormona do crescimento. A característica mais visível desta doença é o crescimento anormal das mãos ou dos pés.

• 2ª feira 19 outubro: Elisabete Almeida – Fenilcetonúria (PKU) (ouvir na RTPPlay)

A Elisabete tem Fenilcetonúria (PKU), uma doença rara, que felizmente pode ser diagnosticada através do rastreio neonatal conhecido como teste do pezinho. Vai prestar o seu testemunho não só como paciente mas também como presidente da APOFEN, a associação de que presta apoio a doentes e cuidadores que convivem com esta doença diariamente.

Sabia que a Fenilcetonúria é uma das doenças raras que pode ser diagnosticada através do teste do pezinho, realizado a todos os bebés quando nascem?

• 3ª feira 13 outubro: Dra. Isabel Conceição – Paramiloidose – Maratona da Saúde (Ouvir na RTPPlay)

A Dra. Isabel Conceição é neurologista do Hospital de Santa Maria (CHUL) – LISBOA.
Nesta entrevista irá falar sobre paramiloidose, uma doença neurodegenerativa rara que afeta muitas famílias portuguesas, especialmente no norte do país.
Sabia que a Paramiloidose é uma doença genética rara que também é conhecida por Doença dos Pezinhos?Descubra mais, nesta conversa na Antena 1…

• 2ª feira 12 outubro: Dra. Manuela Santos – Atrofia Muscular Espinhal – Maratona da Saúde (Ouvir na RTPPlay)

A Dra. Manuela Santos é médica neuropediatra do Hospital de Santo António no Porto (CHUP). Nesta entrevista irá falar sobre Atrofia Muscular Espinhal, neuromuscular rara que foi muito falada durante o ano de 2019 devido ao caso da bebe Matilde. É um excelente caso de uma doença rara que não tinha tratamento e que já tem hoje várias soluções para ser controlada.Descubra mais, nesta conversa na Antena 1…

• 4ªf 11 março: Prof. Dulce Brito – Amiloidose Cardíaca (Ouvir na RTP Play)

A prof. Dulce Brito é médica Cardiologista do Centro Hospitalar Lisboa Norte, em Lisboa. Nesta entrevista irá falar sobre Amiloidose Cardíaca, uma doença rara com efeitos no coração que pode ser fatal. Sabia que a Amiloidose Cardíaca pode ser uma doença genetica que tem como um dos seus sintomas os lábio roxos? Descubra mais, nesta conversa na Antena 1… 

• 3ªfeira 10 março: Dra. Luísa Carvalho – Hipertensão Arterial Pulmonar (Ouvir na RTP Play)

A Dra. Luísa Carvalho é médica internista na Unidade de Doença Vascular Pulmonar do Hospital de Santo António no Porto (Centro Hospitalar Universitário do Porto- CHUP). Nesta entrevista irá falar sobre Hipertensão Arterial Pulmonar, uma doença rara de difícil diagnóstico por se confundir com outras doenças mais comuns.
Sabia que a Hipertensão Arterial Pulmonar tem como um dos seus sintomas os lábio roxos? Descubra mais, nesta conversa na Antena 1…

• 5ª feira 5 de Março: Dr. Joaquim Marques – O livro Branco das Doenças Raras (Ouvir na RTP Play)

O Dr. Joaquim Marques é Coordenador do grupo das Doenças Raras e Medicamentos Órfãos da P-BIO (Associação Portuguesa de Bio-Indústria), uma associação que representa várias empresas na área da saúde e visa, entre outros objetivos, promover a divulgação das doenças raras e dos medicamentos órfãos.
“Sabe o que são Medicamentos órfãos? Descubra mais, nesta conversa na Antena1…

• 2ª feira 2 Março (Apresentação – Directo): Sofia Rodrigues – Maratona da Saúde (Ouvir na RTPPlay)

Sofia Rodrigues é uma das fundadoras e diretora executiva da Maratona da Saúde. A Maratona da Saúde dedica a sua 7ª edição às Doenças Raras que, no seu conjunto, estima-se que sejam mais de 6000 doenças e que afetem cerca de 6% da população portuguesa.
“Será o Raro assim tão Raro?” é o mote da Maratona da Saúde nesta 7ª edição dedicada às doenças Raras. Descubra mais, nesta conversa na Antena1..

A Maratona da Saúde (www.maratonadasaude.pt) é uma associação sem fins lucrativos de utilidade pública, cuja missão é contribuir para o aumento da literacia na área da saúde, sensibilizar para a prevenção, diagnóstico precoce e tratamentos inovadores e apoiar a investigação biomédica de excelência através dos Prémios Maratona da Saúde. À semelhança do que acontece noutros países, onde o formato tipo Telethon (maratona televisiva) já existe há mais de 30 anos, também em Portugal a Maratona da Saúde e a RTP, com o apoio de muitos outros parceiros, tem aliado o entretimento a temas de saúde e de ciência, contribuindo significativamente para a sensibilização nestas áreas e para o financiamento de cientistas.

Os temas escolhidos para as edições da Maratona da Saúde estão relacionados com doenças com grande impacto social e para as quais é necessária investigação científica de excelência para encontrar novos métodos preventivos, a cura ou terapias inovadoras que minimizem os efeitos destas doenças na sociedade. As 6 primeiras edições foram dedicadas ao Cancro (2 edições), Diabetes, Doenças Neurodegenerativas, Doenças Cardiovasculares e Doenças Autoimunes e Alergias e a 7ª edição está ser dedicada às Doenças Raras.

Ao longo das 6 edições já completas foram angariados pela sociedade civil acima de 400 mil euros, através dos espetáculos solidários anuais na RTP, eventos solidários e apoios de empresas. Esta verba está a permitir cumprir a missão da Maratona da Saúde, incluindo o financiamento do trabalho de 15 cientistas nestas áreas, através dos Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica."
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